Rétturinn til að lifa sjálfstæðu lífi

Ég heiti Árni Björn og við hjónin eigum eina 6 og hálfs árs langveika stelpu. Dóttir okkar fæddist með sjaldgæfan genagalla sem lýsir sér þannig að hún er með flogaveiki, seinkaðan þroska, hreyfihamlanir og hegðunarvandamál. Hinsvegar lítur hún nánast alveg eðlilega út, er (eiginlega) alltaf glöð og elskar ekkert meira en að vera í dúkkuleik eða fara á æfingu í bílskúrnum okkar.

Ég bjó til þessa síðu til þess að deila persónulegum reynslum af því að vera pabbi langveikrar stelpu og því sem að fylgir. Þetta er fyrst og fremst leið fyrir mig til þess að ræða erfið mál en í gegnum tíðina hefur mér alltaf þótt erfitt að ræða þessa mál en ég veit samt sem áður að það hjálpar manni að deila lífreynslu sinni með öðrum. Ekki til þess að fá vorkunn heldur miklu frekar bara fyrir mig til að tjá tilfinningar mínar. Ég ætla að taka hina gömlu staðalímynd um karlmennsku og gjörsamlega hakka hana í mig. Karlmenn eiga ekki að þaga um vandamál sín og setja upp einhvern front. Karlmenn eiga að geta rætt tilfinningar sínar og opnað sig en ég tel það oft vera einu leiðina til þess að átta sig betur á aðstæðunum sem maður er að eiga við.

Það sem ég ætla að ræða í þessum fyrsta pósti er barátta okkar við “kerfið” um að fá þá þjónustu sem að stelpan okkar á skilið. Samkvæmt nýum lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir þá eiga fatlaðir rétt á NPA þjónustu en NPA er notendastýrð persónuleg aðstoð og virkar þannig að fatlaður einstaklingur á að ráða því algjörlega sjálfur hvernig aðstoð hann fær, hvenær hann fær hana og hvern hann ræður til þess aðstoða sig. NPA á að gera fötluðum kleift að lifa sjálfstæðu lífi. Það er okkar markmið að fá NPA þjónustu fyrir stelpuna okkar þannig að hún geti betur lifað sínu eigin lífi því að þó svo að hún sé barn þá er hún með sjálfstæðar hugsanir og vill gera ákveðna hluti en eins og staðan er núna þá getur hún ekki gert neitt á sínum forsendum. Hún þarf aðstoð við allar daglegar athafnir sem að við foreldrar hennar hjálpum henni með, með glöðu geði. Við mötum hana, klæðum hana, hjálpum henni á klósettinu etc. etc. En það þýðir líka að ef hana langar til þess að gera eitthvað annað þá er það undir okkur foreldrunum komið að framfylgja því. Ef hana langar í dúkkuleik þá þurfum við að leika við dúkkurnar fyrir hana. Ef hana langar í I-padinn sinn þá þurfum við að stýra honum og halda á honum fyrir hana. Þetta eru hlutir sem að önnur börn á sama aldri taka sem sjálfsögðum hlut en það er mjög ósanngjarnt gagnvart henni að hún geti ekki gert þetta á sínum forsendum, þetta er alltaf háð því að við séum til staðar og reiðubúin að aðstoða.

Ekki misskilja mig og halda að við viljum ekki leika við dóttir okkar, síður en svo! Við elskum það og munum aldrei hætta að leika við hana en við viljum gefa henni tækifæri á að gera hlutina sjálf og á sínum forsendum og það er einmitt það sem að aðstoðarmanneskja myndi gera fyrir hana. Aðstoðarmanneskja sem væri á launum bara við það eitt að aðstoða hana og framfylgja hennar þörfum og áhuga. Þar sem að hún er í þeirri aðstöðu að geta ekki gert neitt sjálf þá myndi þetta hjálpa henni að þróast sem einstaklingur líkt og önnur börn gera og byggja upp sjálfstæði.

Við sóttum um NPA í mars 2019 og erum ennþá að bíða eftir almennilegum svörum frá okkar sveitarfélagi og við munum ekki gefast upp fyrr en að hún fær þau grundvallarmannréttindi sem öllum eiga að vera tryggð.