Ímyndaðu þér að vera barn sem stjórnar sér ekki sjálft. Ímyndaðu þér að þurfa hjálp við allar daglegar athafnir eins og að borða, fara á klósettið, klæða sig í og úr o.fl. Ímyndaðu þér að einhver klæði þig í skó og þú getur ekki látið vita ef að sokkarnir krumpast allir upp eða einhver klæðir þig í úlpu og peysan undir rúllast öll upp. Ímyndaðu þér að geta ekki klórað þér þegar þig klæjar og getir ekki látið vita að þig klæjar. Ímyndaðu þér að vera heitt og geta ekki klætt þig úr eða það sem er kannski verra ímyndaðu þér að vera kalt og geta ekki klætt þig í eða látið vita að þér sé kalt.
Þetta eru allt hlutir sem að flest fólk tekur sem sjálfsögðum hlut en þetta eru allt saman hlutir sem að foreldri langveiks barns sem á erfitt með að tjá sig þarf að hugsa um. Tilhugsunin um að barninu þínu líði e.t.v. ekki vel útaf einhverri ástæðu en það getur ekki látið þig vita er mjög óþægileg og það er erfitt að eiga við þetta.
Dóttir okkar er að verða 7 ára og hún getur sagt 3-4 orð en þess fyrir utan talar hún með táknum sem að fæstir skilja. Þeir sem að skilja táknin eru helst við foreldrar hennar og nánustu ættingjar og síðan þeir sem að vinna með henni. Aðrir skilja hana lítið sem ekki neitt og það hræðir okkur.
Á hverjum degi er dóttir okkar að reyna að segja okkur eitthvað og við þurfum að reynast komast að því hvað hún er að segja. Stundum er þetta eins og að reyna leysa einhverskonar dulkóða en hamingjan sem að brýst út þegar okkur tekst að giska á réttan hlut er ólýsanleg. Stelpan okkar verður svo ótrúlega glöð. Þetta kemur til með að verða stöðug barátta allt hennar líf… að gera sig skiljanlega. En þetta er barátta sem við munum aldrei gefast upp á. Hver veit nema einn daginn muni hún tala meira eða að tæknin þróist þannig að hún geti á auðveldari hátt tjáð sig. Hún er byrjuð að vinna með svokallaða taltölvu en hún er langt frá því að vera fullkomin og þar sem hún á erfitt með hreyfingar þá er erfitt fyrir hana að benda á rétt tákn eða myndir en þetta er klárlega í vinnslu. Ef hún nær tökum á þessu þá sjáum við fyrir okkur að allt í einu opnast nýr heimur fyrir hana til þess að geta tjáð sig og það er spennandi tilhugsun. Það er ótrúlega erfitt að sækja barnið sitt í skólann og spyrja “hvernig var í skólanum í dag” og fá engin viðbrögð. Yfirleitt segir hún annað hvort “já” eða hristir hausinn. Ef hún segir já þá veit ég að dagurinn var góður en ef hún hristir hausinn þá var kannski eitthvað sem má betur fara en við vitum í raun ekki hvað það var.
Tjáning er svo gífurlega mikilvægur partur af lífi okkar og það er bannað að taka því sem sjálfsögðum hlut. Tölum við hvort annað og hlustum á hvort annað. Hlustum og spyrjum spurninga. Reynum að komast að því hvernig viðkomandi virkilega líður og reynum að setja okkur í spor þeirra sem við tölum um. Með því að setja sig í spor annarra og reyna að sjá hlutina frá þeirra dyrum þá getum við betur skilið hvernig viðkomandi líður.
Langþreyttur pabbi langveikrar stelpu 