“Þið verðið að fá svefn!”

Á hverjum einasta fundi með hverjum einasta fagaðila fáum við að heyra þessa tuggu. Við foreldrarnir verðum að fá betri svefn. Ekkert er eins mikilvægt og svefn.

VIÐ VITUM ÞAÐ EN HVAÐA RÁÐ HAFIÐ ÞIÐ??

Dóttir okkar hefur ekki sofið heila nótt oftar en 10 sinnum síðan hún fæddist. Það eru 10 nætur yfir 6 og hálft ár. Góð nótt þýðir að hún vaknar 2 sinnum en slæm nótt þá vaknar hún ca. 8 sinnum yfir nóttina. Annað hvort okkar sefur alltaf hjá henni því hún getur ekki verið ein. Þar sem að hún er flogaveik þá eru hættur á flogum og þar sem að hún er hreyfiskert þá getur hún ekki hreyft sig sjálf. Ef hún dettur af koddanum, ef að sængin fer af henni, ef henni er kalt, heitt eða þarf á klósettið þá þurfum við að hjálpa henni.

Við erum búin að prufa allt! Svefnráðgjöf, svefnlyf, magnesíum olíur, taka út sjónvarp og spjaldtölvur á kvöldin, enginn æsingur eftir klukkan 19 etc etc.

Við vitum alveg hvað þarf til. Hún þarf aðstoðarmanneskju með sér á nóttunni og þessvegna höfum við sótt um NPA hjá okkar sveitarfélagi. En NPA virkar þannig að þú færð aðstoðarmanneskju sem er á launum við að aðstoða viðkomandi einstakling og við teljum að þetta geti breytt lífi okkar en sveitarfélagið okkar og yfirvöld virðast ekki skilja þetta. Allir eru sammála um að við þurfum á meiri svefni að halda til þess að hreinlega fúnkera betur í lífinu en engar lausnir eru til staðar og það er orðið frekar þreytt.

Eina sem okkur er boðið er aðstoð á daginn…. en það er ekki vandamálið! Liðveisla í nokkra klukkutíma yfir vikuna gerir lítið fyrir okkur þegar við fáum aldrei almennilegan svefn og vítahringurinn heldur alltaf áfram. Og það sér ekki fyrir endan á þessu. Þau börn sem eru með sama sjúkdóm og eru eldri eru ennþá að vakna mörgum sinnum á nóttunni og þurfa aðstoð. Þannig að við sjáum fram á svefnlausar nætur til fambúðar nema eitthvað verði gert.

Er það virkilega betra og ódýrara fyrir sveitarfélög og yfirvöld að bíða og bíða þangað til að foreldrar langveikra barna eru orðnir útbrunnir og orðnir öryrkjar áður en gripið er til aðgerða? Þurfum við virkilega að “gefast upp” til þess að eitthvað verði gert? Ég trúi því ekki en það virðist vera blákaldur raunveruleikinn á Íslandi… allavega í sumum sveitarfélögum. Það virðist ekki vera samræmi á þjónustu við fatlaða á milli sveitarfélaga sem er ótrúlegt því það kemur fram í Stjórnarskrá íslands að allir skulu vera jafnir fyrir lögum og njóta mannréttinda án tillits til kynferðis, trúarbragða, skoðana, þjóðernisuppruna, kynþáttar, litarháttar, efnahags, ætternis og stöðu að öðru leyti. Það er því stjórnarskrár varinn réttur okkar að vera ekki mismunað eftir því hvar við búum á landinu en samt viðhefst þessi háttur. Það kemur auk þess fram að öllum, sem þess þurfa, skal tryggður í lögum réttur til aðstoðar vegna sjúkleika, örorku, elli, atvinnuleysis, örbirgðar og sambærilegra atvika. En ég er sífelt að komast betur og betur að því að þetta er svo langt frá því að vera raunin á Íslandi. Einu sinni hélt ég að Ísland væri best í heimi…. því miður er það ekki þannig. Á Íslandi er margt gott en það er líka svo margt sem mætti betur fara.

One thought on ““Þið verðið að fá svefn!”

  1. Flott skrif er svo sammála þessu. Við erum í noregi og þar er sama sagan að við þurfum svefn en enginn hjálp boðin nema við séum á spítala eða núna á endurhæfingarstod þá fáum við adrahverja nótt frí til að fara í annað herb að sofa. En heima ekkert. Það hafa allir reynt að hreyfa við kommununni okkar en ekkert skeður. Það var svo að heimahjukkurnar tóku málið til sín og segja að þegar við komum heim frá endurhæfingarstodinni eftir ca 3 mánuði þá munu þær vera klarar í aðra hverja nótt og kanski hjálp á daginn. Ég tek þvi med fyrirvara þar sem við erum alltaf svikinn en þetta er einmitt sem við höfum hugsað þurfum við að gefast upp eftv leggjast inn á geðdeild svo eh verði gert.
    Haltu áfram að skrifa það hjálpar að fá útrás 💖 gangi ykkur vel vona að þið fáið hjálp sem fyrst 🤞

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s