Á hverjum einasta fundi með hverjum einasta fagaðila fáum við að heyra þessa tuggu. Við foreldrarnir verðum að fá betri svefn. Ekkert er eins mikilvægt og svefn.

VIÐ VITUM ÞAÐ EN HVAÐA RÁÐ HAFIÐ ÞIÐ??

Dóttir okkar hefur ekki sofið heila nótt oftar en 10 sinnum síðan hún fæddist. Það eru 10 nætur yfir 6 og hálft ár. Góð nótt þýðir að hún vaknar 2 sinnum en slæm nótt þá vaknar hún ca. 8 sinnum yfir nóttina. Annað hvort okkar sefur alltaf hjá henni því hún getur ekki verið ein. Þar sem að hún er flogaveik þá eru hættur á flogum og þar sem að hún er hreyfiskert þá getur hún ekki hreyft sig sjálf. Ef hún dettur af koddanum, ef að sængin fer af henni, ef henni er kalt, heitt eða þarf á klósettið þá þurfum við að hjálpa henni.

Við erum búin að prufa allt! Svefnráðgjöf, svefnlyf, magnesíum olíur, taka út sjónvarp og spjaldtölvur á kvöldin, enginn æsingur eftir klukkan 19 etc etc.

Við vitum alveg hvað þarf til. Hún þarf aðstoðarmanneskju með sér á nóttunni og þessvegna höfum við sótt um NPA hjá okkar sveitarfélagi. En NPA virkar þannig að þú færð aðstoðarmanneskju sem er á launum við að aðstoða viðkomandi einstakling og við teljum að þetta geti breytt lífi okkar en sveitarfélagið okkar og yfirvöld virðast ekki skilja þetta. Allir eru sammála um að við þurfum á meiri svefni að halda til þess að hreinlega fúnkera betur í lífinu en engar lausnir eru til staðar og það er orðið frekar þreytt.

Eina sem okkur er boðið er aðstoð á daginn…. en það er ekki vandamálið! Liðveisla í nokkra klukkutíma yfir vikuna gerir lítið fyrir okkur þegar við fáum aldrei almennilegan svefn og vítahringurinn heldur alltaf áfram. Og það sér ekki fyrir endan á þessu. Þau börn sem eru með sama sjúkdóm og eru eldri eru ennþá að vakna mörgum sinnum á nóttunni og þurfa aðstoð. Þannig að við sjáum fram á svefnlausar nætur til fambúðar nema eitthvað verði gert.

Er það virkilega betra og ódýrara fyrir sveitarfélög og yfirvöld að bíða og bíða þangað til að foreldrar langveikra barna eru orðnir útbrunnir og orðnir öryrkjar áður en gripið er til aðgerða? Þurfum við virkilega að “gefast upp” til þess að eitthvað verði gert? Ég trúi því ekki en það virðist vera blákaldur raunveruleikinn á Íslandi… allavega í sumum sveitarfélögum. Það virðist ekki vera samræmi á þjónustu við fatlaða á milli sveitarfélaga sem er ótrúlegt því það kemur fram í Stjórnarskrá íslands að allir skulu vera jafnir fyrir lögum og njóta mannréttinda án tillits til kynferðis, trúarbragða, skoðana, þjóðernisuppruna, kynþáttar, litarháttar, efnahags, ætternis og stöðu að öðru leyti. Það er því stjórnarskrár varinn réttur okkar að vera ekki mismunað eftir því hvar við búum á landinu en samt viðhefst þessi háttur. Það kemur auk þess fram að öllum, sem þess þurfa, skal tryggður í lögum réttur til aðstoðar vegna sjúkleika, örorku, elli, atvinnuleysis, örbirgðar og sambærilegra atvika. En ég er sífelt að komast betur og betur að því að þetta er svo langt frá því að vera raunin á Íslandi. Einu sinni hélt ég að Ísland væri best í heimi…. því miður er það ekki þannig. Á Íslandi er margt gott en það er líka svo margt sem mætti betur fara.

Ímyndaðu þér að vera barn sem stjórnar sér ekki sjálft. Ímyndaðu þér að þurfa hjálp við allar daglegar athafnir eins og að borða, fara á klósettið, klæða sig í og úr o.fl. Ímyndaðu þér að einhver klæði þig í skó og þú getur ekki látið vita ef að sokkarnir krumpast allir upp eða einhver klæðir þig í úlpu og peysan undir rúllast öll upp. Ímyndaðu þér að geta ekki klórað þér þegar þig klæjar og getir ekki látið vita að þig klæjar. Ímyndaðu þér að vera heitt og geta ekki klætt þig úr eða það sem er kannski verra ímyndaðu þér að vera kalt og geta ekki klætt þig í eða látið vita að þér sé kalt.

Þetta eru allt hlutir sem að flest fólk tekur sem sjálfsögðum hlut en þetta eru allt saman hlutir sem að foreldri langveiks barns sem á erfitt með að tjá sig þarf að hugsa um. Tilhugsunin um að barninu þínu líði e.t.v. ekki vel útaf einhverri ástæðu en það getur ekki látið þig vita er mjög óþægileg og það er erfitt að eiga við þetta.

Dóttir okkar er að verða 7 ára og hún getur sagt 3-4 orð en þess fyrir utan talar hún með táknum sem að fæstir skilja. Þeir sem að skilja táknin eru helst við foreldrar hennar og nánustu ættingjar og síðan þeir sem að vinna með henni. Aðrir skilja hana lítið sem ekki neitt og það hræðir okkur.

Á hverjum degi er dóttir okkar að reyna að segja okkur eitthvað og við þurfum að reynast komast að því hvað hún er að segja. Stundum er þetta eins og að reyna leysa einhverskonar dulkóða en hamingjan sem að brýst út þegar okkur tekst að giska á réttan hlut er ólýsanleg. Stelpan okkar verður svo ótrúlega glöð. Þetta kemur til með að verða stöðug barátta allt hennar líf… að gera sig skiljanlega. En þetta er barátta sem við munum aldrei gefast upp á. Hver veit nema einn daginn muni hún tala meira eða að tæknin þróist þannig að hún geti á auðveldari hátt tjáð sig. Hún er byrjuð að vinna með svokallaða taltölvu en hún er langt frá því að vera fullkomin og þar sem hún á erfitt með hreyfingar þá er erfitt fyrir hana að benda á rétt tákn eða myndir en þetta er klárlega í vinnslu. Ef hún nær tökum á þessu þá sjáum við fyrir okkur að allt í einu opnast nýr heimur fyrir hana til þess að geta tjáð sig og það er spennandi tilhugsun. Það er ótrúlega erfitt að sækja barnið sitt í skólann og spyrja “hvernig var í skólanum í dag” og fá engin viðbrögð. Yfirleitt segir hún annað hvort “já” eða hristir hausinn. Ef hún segir já þá veit ég að dagurinn var góður en ef hún hristir hausinn þá var kannski eitthvað sem má betur fara en við vitum í raun ekki hvað það var.

Tjáning er svo gífurlega mikilvægur partur af lífi okkar og það er bannað að taka því sem sjálfsögðum hlut. Tölum við hvort annað og hlustum á hvort annað. Hlustum og spyrjum spurninga. Reynum að komast að því hvernig viðkomandi virkilega líður og reynum að setja okkur í spor þeirra sem við tölum um. Með því að setja sig í spor annarra og reyna að sjá hlutina frá þeirra dyrum þá getum við betur skilið hvernig viðkomandi líður.

Ég heiti Árni Björn og við hjónin eigum eina 6 og hálfs árs langveika stelpu. Dóttir okkar fæddist með sjaldgæfan genagalla sem lýsir sér þannig að hún er með flogaveiki, seinkaðan þroska, hreyfihamlanir og hegðunarvandamál. Hinsvegar lítur hún nánast alveg eðlilega út, er (eiginlega) alltaf glöð og elskar ekkert meira en að vera í dúkkuleik eða fara á æfingu í bílskúrnum okkar.

Ég bjó til þessa síðu til þess að deila persónulegum reynslum af því að vera pabbi langveikrar stelpu og því sem að fylgir. Þetta er fyrst og fremst leið fyrir mig til þess að ræða erfið mál en í gegnum tíðina hefur mér alltaf þótt erfitt að ræða þessa mál en ég veit samt sem áður að það hjálpar manni að deila lífreynslu sinni með öðrum. Ekki til þess að fá vorkunn heldur miklu frekar bara fyrir mig til að tjá tilfinningar mínar. Ég ætla að taka hina gömlu staðalímynd um karlmennsku og gjörsamlega hakka hana í mig. Karlmenn eiga ekki að þaga um vandamál sín og setja upp einhvern front. Karlmenn eiga að geta rætt tilfinningar sínar og opnað sig en ég tel það oft vera einu leiðina til þess að átta sig betur á aðstæðunum sem maður er að eiga við.

Það sem ég ætla að ræða í þessum fyrsta pósti er barátta okkar við “kerfið” um að fá þá þjónustu sem að stelpan okkar á skilið. Samkvæmt nýum lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir þá eiga fatlaðir rétt á NPA þjónustu en NPA er notendastýrð persónuleg aðstoð og virkar þannig að fatlaður einstaklingur á að ráða því algjörlega sjálfur hvernig aðstoð hann fær, hvenær hann fær hana og hvern hann ræður til þess aðstoða sig. NPA á að gera fötluðum kleift að lifa sjálfstæðu lífi. Það er okkar markmið að fá NPA þjónustu fyrir stelpuna okkar þannig að hún geti betur lifað sínu eigin lífi því að þó svo að hún sé barn þá er hún með sjálfstæðar hugsanir og vill gera ákveðna hluti en eins og staðan er núna þá getur hún ekki gert neitt á sínum forsendum. Hún þarf aðstoð við allar daglegar athafnir sem að við foreldrar hennar hjálpum henni með, með glöðu geði. Við mötum hana, klæðum hana, hjálpum henni á klósettinu etc. etc. En það þýðir líka að ef hana langar til þess að gera eitthvað annað þá er það undir okkur foreldrunum komið að framfylgja því. Ef hana langar í dúkkuleik þá þurfum við að leika við dúkkurnar fyrir hana. Ef hana langar í I-padinn sinn þá þurfum við að stýra honum og halda á honum fyrir hana. Þetta eru hlutir sem að önnur börn á sama aldri taka sem sjálfsögðum hlut en það er mjög ósanngjarnt gagnvart henni að hún geti ekki gert þetta á sínum forsendum, þetta er alltaf háð því að við séum til staðar og reiðubúin að aðstoða.

Ekki misskilja mig og halda að við viljum ekki leika við dóttir okkar, síður en svo! Við elskum það og munum aldrei hætta að leika við hana en við viljum gefa henni tækifæri á að gera hlutina sjálf og á sínum forsendum og það er einmitt það sem að aðstoðarmanneskja myndi gera fyrir hana. Aðstoðarmanneskja sem væri á launum bara við það eitt að aðstoða hana og framfylgja hennar þörfum og áhuga. Þar sem að hún er í þeirri aðstöðu að geta ekki gert neitt sjálf þá myndi þetta hjálpa henni að þróast sem einstaklingur líkt og önnur börn gera og byggja upp sjálfstæði.

Við sóttum um NPA í mars 2019 og erum ennþá að bíða eftir almennilegum svörum frá okkar sveitarfélagi og við munum ekki gefast upp fyrr en að hún fær þau grundvallarmannréttindi sem öllum eiga að vera tryggð.